Con cerca de un 8% de la población canaria afectada -lo que supone
más de 140.000 personas-, las enfermedades raras se han convertido en un
problema de salud pública en el Archipiélago los últimos años, hasta el
punto de que los profesionales se sienten “indefensos” a la hora de
afrontar muchos de estos casos. Por este motivo, la Consejería de Sanidad publicó en agosto de 2011
la orden por la que se creaba el fichero de datos de carácter personal
denominado Registro Poblacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias.
Con dicho registro se pretendía conocer la dimensión de este tipo de
enfermedades en la población de las Islas, por medio del conocimiento de
la prevalencia e incidencia de las mismas.
http://www.diariodeavisos.com/2015/02/registro-isleno-enfermedades-raras-en-blanco-desde-hace-4-anos/
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